Todos con Guillermo

[ROyOR]

Buenas noches a todos. Perdonarme pero hoy no voy a invitaros a nada, me guardo el dinero para otra cosa que os paso a explicar.

Como algunos de vosotros sabeis soy moderador de un foro de motos llamado www.moteros.com. Hace unos meses, en junio de este año, un amigo de Bilbao me pidió que "pegase" (para que no bajase) un mensaje que iba a poner. La verdad es que no sabía lo que iba colocar. Os pongo el texto integro:

Mi sobrino Guille tiene una enfermedad para la que la sanidad pública española no cubre ni un duro de gastos de las operaciones que se ha realizado hasta la fecha ni de las que se tiene que realizar porque lo da como un caso sin esperanzas. Así es este país de grande que permite el turismo médico de gente que viene a España a operarse por la cara y deja tirada a una familia que lleva pagando impuestos toda su puñetera vida. La cabeza abierta ya en dos ocasiones para extraer 2 tumores y todavía quedan cerca de 20. Un crió que con 3 años ni habla, ni anda, casi no ve y ni saben si oye. Solo siente el cariño y los abrazos de su gente. Y cada operación son entre 50.000 y 60.000 pavos. Gracias a todos por leerlo y por sensibilizaros con esto, aportéis o no, eso es lo de menos aunque a esta familia le ayudaríais a tratar de darle algo de calidad a la vida de Guille. Si alguien lo puede pegar en otros foros que conozca se lo agradecería en el alma. Y si el administrador lo deja anclado una temporada también se lo agradecería. muchas gracias y un fuerte abrazo a todos.

"En este momento en la Asociación se encuentra una familia que su hijo va a cumplir 3 años y se le han intervenido en dos ocasiones porque su calidad de vida cada vez era peor y el cerebro estaba sufriendo constantemente, padecía hasta cien crisis diarias

Guillermo, tiene que volver a ser intervenido este próximo mes de julio por última vez,sera concretamente el 25 de Junio y estará en la Clínica Teknon de Barcelona, que es el Hospital donde se realizan estas cirugías. En la actualidad solamente se hace este tipo de cirugía en la Clínica Teknon que es Privada y no existe este tipo de intervención en la Sanidad Publica y si este niño no es intervenido en los primeros años de vida y mas cuando nos encontramos con el caso de padecer diariamente hasta 100 crisis,ya que acaban con secuelas como retraso mental irreversible.

Estas intervenciones tienen un coste muy alto de 50.000 euros, en la actualidad estos padres pidieron prestamos para financiar las operaciones de su hijo y tienen una deuda de 120.179 euros, la tercera operación les supone un aumento de la deuda y no pueden afrontar este gasto.

Por lo que a través de la Asociación estamos buscando las vías posibles para poder financiar esta tercera operación, por este motivo la Asociación de Esclerosis Tuberosa se pone en contacto con todos vosotros para que si podéis ayudar a Guillermo de forma anónima ingresando en la cuenta que abajo indicamos la cantidad de buenamente podáis aportar.

Por este motivo durante los días que duró el Rastrillo benéfico desde el día 21 al 24 de Mayo de 2008, se realizado una colecta para este fin consiguiendo una cantidad no suficiente, contactando a su vez desde la Asociación con distintas Fundaciones.

Gracias a todos por anticipado. DATOS DE LA CUENTA: BSCH 0049-4697-71-2595101406

Yolanda Palomo Castaño
Presidenta de la Asociación Nacional de Esclerosis Tuberosa

http://todosconguillermo.blogspot.com/

Un abrazo a todos y gracias por leerlo.
Un abrazo
Rafa

[pipe]

animos guille
tu si que puedes

[Alex]

Ánimos y suerte

[Crimilda]

Originalmente publicado por ROyOR

... Así es este país de grande que permite el turismo médico de gente que viene a España a operarse por la cara y deja tirada a una familia que lleva pagando impuestos toda su puñetera vida.

Independientemente de que colaboremos o no con dinero (que lo haré, por supuesto) deberíamos recabar firmas para que estas cosas no pasen en este miserable (con sus ciudadanos) país. Ya he vivido dos casos más, en compañeros de trabajo, que tuvieron que hacer lo mismo: abrir una cuenta para recibir la ayuda que la sanidad le negaba.

Deprimente. Al dolor por la enfermedad de su seres queridos, deben añadir la vergüenza de pedir lo que se les debe.

Espero que Guille tenga suerte.

[konz]

Perdonad mi mensaje,pero me gustaría saber qué clase de enfermedad es que la sanidad pública no trata. Hasta ahora no se me ocurre ninguna.

[PIK]

No puedo evitar dar mi opinión sobre este espinoso tema, aunque probablemente no debería.
En primer lugar quiero expresar mi solidaridad y comprensión con la familia del niño.
No conozco la patología de la que se habla, ni las terapias a aplicar. No soy médico pero llevo toda mi vida trabajando con tecnología médica puntera, por lo que quisiera dar mi opinión sobre estos temas.
La seguridad social en este país, como en muchos otros, sufre de grandes carencias, muchas veces subsanadas con la labor de grandes profesionales. Pero de ahí a decir que no cubre intervenciones que sí cubren los hospitales privados hay una enorme distancia. Entiendo que todos podemos reaccionar ante un problema de salud con "lo que haga falta", y que, si podemos permitirnoslo, acudamos a Houston para tratar un cáncer y recibir un tratamento que no solo existe aquí sino que, a veces, por la legislación americana, es más moderno en Europa. O ir a operarse un aneurisma de aorta a Nueva York porque allí se operan varios a la semana y aquí en la mayoría de grandes hospitales no pasan de uno al mes como mucho.
Pero esto no significa que no se realicen estos tratamientos en hospitales públicos. Es muy peligroso decir que "no lo cubre la seguridad social pero sí hospitales privados". Algunos hospitales privados están dispuestos a realizar cualquier intervención independientemente de que tenga o no utilidad,si previamente pasamos por caja.
Por favor, no me estoy refiriendo a este caso que no conozco. Pero del mismo modo pido que no se generalice con tanta ligereza sobre el que la sanidad pública no cubre las necesidades como la privada. Me perdonaréis pero según mi experiencia no es así.
Perdón por el rollo, no pretendo defender a nadie, y mucho menos herir sensibilidades, pero sí pedir un poco de precaución.
Un saludo.

[ROyOR]

En el link que he puesto lo explica todo.
Copio parte: Guillermo es un niño de 4 años que padece esclerosis tuberosa, una enfermedad genética que afecta a una pequeña proporción de la población. Produce tumores en distintos órganos del cuerpo como cerebro, ojos, corazón, pulmones, riñones, hígado y piel. En el 90% de los casos se producen crisis epilépticas que normalmente se convierten en farmacorresistentes. La única solución en estos casos es la cirugía de epilepsia de esclerosis tuberosa, intervención para la que el Sistema Nacional de Salud no dispone de un centro sanitario capacitado ni provisto de maquinaria ni personal médico especializado, recayendo en la familia el coste económico de la misma. En la actualidad solamente practica este tipo de tratamiento un equipo médico que interviene en la Clínica Teknon de Barcelona.
Personalmente no entiendo de esto, pero me creo lo que me dicen mis amigos y después he visto uno de los programas que hizo Telemadrid sobre Guille.
No creo que, pudiendo hacerse en ela Seguridad Social, sus padres hayan tenido que pedir varios créditos, yo no lo haría, por lo que creo que debe ser cierto que sólo hay un hospital que haga estas intervenciones.

Muchas gracias a todos por leerlo.
Rafa

[Kendwa]

Rafa, no creo que aquí nadie haya puesto en duda la situación de Guillermo, la cual lamento profundamente y me solidarizo (no sabes cuánto) con lo que estarán pasando sus padres.

Lo que ocurre es que, en los pocos casos que la Seguridad Social, por falta de medios o lo que sea, no puede dar la debida asistencia a alguna enfermedad concreta, suele reembolsar al paciente los gastos del tratamiento recibido en aquel lugar que sí pueda proporcionarlo, por lo menos hasta donde yo sé (y trabajo en ella).

He leído en enlace que has puesto, y veo que la familia ha solicitado judicialmente el reintegro de los gastos, y la Administración lo ha denegado por motivos que no alcanzo a comprender... supongo que cabrá la posibilidad de recurrir dicha decisión, y si verdaderamente se demuestra que no hay ningún centro de la Seguridad Social donde se proporcione dicho tratamiento, terminarán por ganarlo.

En fin, como te decía, yo misma daría hasta la última gota de mi sangre por ver a mis hijos sanos, así que, ante todo, mi solidaridad con Guillermo y sus padres, espero que todo les salga bien.

Besos

kendwa