Seguridad laringuectomizados navegando?

[arrajun]

Hola!!vaya una rondita para esas gargantas de mi parte.quería hacer una pregunta en abierto a gente que este en esta situación o conozca a quien Este.estoy peleando por no perder mi laringe con tratamientos de estos que todos conocemos.tengo toda la confianza puesta en conseguirlo,aunque siempre queda esa ventana abierta y las miles y miles de preguntas que afloran a continuación.en tal caso la calidad de vida se reduce y hay cosas que hay que dejar de hacer,Como por ejemplo nadar.de cara a navegar,no le veo mayor problema(siempre y cuando no acabes en el agua)conocéis a gente que navegue con este problema,i que haya tenido que dejar de hacerlo por lo mismo.si se toman medidas de seguridad especiales o algo que me podáis aportar?
gracias

[jessplz80]

Hola Arrajun,
Seguro que otros compañeros en tus circunstancias te comentaran sus experiencias,;yo solo quiero animarte, no poder hacer algunas cosas, no quiere decir que dejes de hacer otras muchas.
El 14-10-14 me tunean la cadera y los comentarios de los cofrades me han servido de mucha ayuda.
Un abrazo.

[Marina Seca]

Puedes hacer lo que quieras.

soy amigo de uno, que en su año critico se creó un trofeo homenaje de tiro olímpico pensando que era su ultima competición.

Lleva 12 años después compitiendo, haciendo pesas de brazos cada dia, y en lo mas dificil sigue quedándo primero o segundo.

se recoloca la válvula en medio de una competición de 150 segundos.

y tiene 75 años.

haz lo que quieras hacer. Eso te dará vida.

un abrazo !

[partagas]

Originalmente publicado por arrajun

Hola!!vaya una rondita para esas gargantas de mi parte.quería hacer una pregunta en abierto a gente que este en esta situación o conozca a quien Este.estoy peleando por no perder mi laringe con tratamientos de estos que todos conocemos.tengo toda la confianza puesta en conseguirlo,aunque siempre queda esa ventana abierta y las miles y miles de preguntas que afloran a continuación.en tal caso la calidad de vida se reduce y hay cosas que hay que dejar de hacer,Como por ejemplo nadar.de cara a navegar,no le veo mayor problema(siempre y cuando no acabes en el agua)conocéis a gente que navegue con este problema,i que haya tenido que dejar de hacerlo por lo mismo.si se toman medidas de seguridad especiales o algo que me podáis aportar?
gracias

hola, buenos dias, el 8 de enero de 2013, ante la falta de aire, para poder respirar, me hicieron de urgencias, una Traqueotomia, 8 dias mas tarde me metieron en quirofano, y me extirparon la Laringe, con las Cuerdas Vocales, despues de eso tratamiento de Radio-Terapia y Quimio-Terapia, y me encuentro muy mal,
el problema de no poder navegar, no es porque puede entrar agua por la orificio, de la traquea, y ahogarte, eel problema es que no puedes hablar, y por tanto para atender la radio, estas incapacitado, por eso no puedes ir de Patron, Otra cosa es que lleves a alguien contigo con titulacion, que conste, como patron, aunque las ordenes las des tu
yo debido al fuerte tratamiento de Radio, que me imprimieron, pues tenia Metartasis, el cancer se ha extendido, a otras partes del cuerpo, no puedo asistir a las clases que se dan despues de esa oparacion, para aprender a hablar, con el esofago, otros lo aprenden y hablan de maravilla, pero yo no puedo ni intentarlo, asi que no puedo hablar ni por supuesto ir de patron en mi barco, ese es el problema,
saludos

[SpitfireAntonio]

Saludos partagas,,,te deseo lo mejor, navegar no es solo en el mar, se navega tambien en tierra ,, navega ,navega.

[nalari]

Ánimo partagas.
Arrajun, por el tema de la radio ni te preocupes. La de gente que navega con la radio apagada, o estropeada sin saberlo......
Conocí a una persona que si que navegaba. Tenía prohibido el bañarse, y alguna baja dita por la escalera de baño hacia.
Falleció por una imprudencia. Pero no por la enfermedad.

[partagas]

Originalmente publicado por nalari

Ánimo partagas.
Arrajun, por el tema de la radio ni te preocupes. La de gente que navega con la radio apagada, o estropeada sin saberlo......
Conocí a una persona que si que navegaba. Tenía prohibido el bañarse, y alguna baja dita por la escalera de baño hacia.
Falleció por una imprudencia. Pero no por la enfermedad.

hola, amigo cuando le dices al cofrade Arrajun, que por el tema de la radio, no se preocupe, que mucha gente navega con la radio estropeada, o apagada,,eso es una forma de ver el problema, pero la guardia civil, no lo ve asi, si en el puerto hay un agente que detecta que vas a salir te apercibe de que en tus circunstancias no puedes, y si se da el caso de que ya has salido y te abordan fuera del puerto, lo primero es que tienes sancion, porque estas infringiendo una norma, y lo segundo, es que te obligan a volver a puerto, y te lo digo porque ya me ha pasado, una vez, y no habia salido en plan navegacion, solo habia salido a hacerle una prueba al motor, que acababa de reparar, y para poder ponerme a mas de 3 nudos, tuve que salir de la bocana,
en fin hay en las paginas de fomento una tabla, con todas las minusvalias, e incapacidades, con las que no puedes, ir de patron, te lo digo por si quieres leerlas anunque solo sea por curiosidad,
gracias a todos, por vuestros animos, pero voy a cumplir 75 y se que estoy en mi ultima travesia, asi que lo aasumo con resignacion,
como decia Jorge Manrique.

La vida son los Rios
que van a dar a la Mar, que es el Morir
Partimos cuando nacemos, Andamos mientras vivimos
y llegamos al punto en que Fenecemos
asi que cuando Morimos, Descansamos.

gracias y un saludo

[PAMPLONA02]

hola.no lo se a ciencia cierta pero seguro que hay programas informáticos que al escribir te lo transformen en voz.Mira preguntando en la once esos se la saben todas con respecto a las minusvalías y después mira si te lo pueden convalidar, homologar o como quieran llamarle.

[PAMPLONA02]

Hola compañero. Hay un programa que se llama VOZME que es gratis y te convierte el texto en voz con esto lo tendrías solucionado PEROOO necesitas conexión internet y que te permitan navegar con este sistema que esto será lo mas complicado se te cerraran en banda y te dirán que no. Prueba a preguntar en la ONCE y que te echen una mano con la administración.

[Tahleb]

Lo más sencillo para poder hablar por radio es un laringófono.

Aquí hablan de ellos:

http://bitacora.mirollull.com/post/104679

Lamento que os pase esto.

[capitan garfio]

Originalmente publicado por PAMPLONA02

Hola compañero. Hay un programa que se llama VOZME que es gratis y te convierte el texto en voz con esto lo tendrías solucionado PEROOO necesitas conexión internet y que te permitan navegar con este sistema que esto será lo mas complicado se te cerraran en banda y te dirán que no. Prueba a preguntar en la ONCE y que te echen una mano con la administración.

aunque parezca una tonteria añadire que si navegas con el chaleco puesto ya sabes que incorporan un silbato,puedes
Llevarlo siempre colgado del cuello y seguro que en muchos caso te serviria para llamar la atencion


un abrazo

[partagas]

Originalmente publicado por capitan garfio

aunque parezca una tonteria añadire que si navegas con el chaleco puesto ya sabes que incorporan un silbato,puedes
Llevarlo siempre colgado del cuello y seguro que en muchos caso te serviria para llamar la atencion


un abrazo

querido amigo, en este caso el silbato ya no sirve, pues el aire ya no sale por la boca, el aire entra y sale por el orificio, que te hacen en la traquea, y ahi no se puede poner un silbato
de todas formas y para animar al cofrade, que abrio el hilo, le dire que hay mucha gente operada de laringe, que NO le han extirpado las cuerdas vocales y por tanto no han perdido, la voz, solo le ponen una canula en la traquea, para respirar, ya que la nariz, tambien queda anulada
animo y saludos

[kuovadix]

En esta vida querer es poder. Si quieres navegar, navegas. La rádio, igual que la radiobaliza, la balsa salvavidas, los chalecos, las bengalas, etc, son inventos made in spain (igual que los trajes anti virus con cinta aislante...). No igualemos las exigencias de un pais bananero en un tema determinado, con las reales necesidades de ese tema. Para navegar hace falta un patrón y un barco. Para que navegue ese barco hace falta que tenga motor, y/o velas. En cuanto a las exigencias, coge un país que sólo exija un cubo, salvavidas, y poca cosa más...Paises bandera de los cuales llevamos muchos cofrades de la taberna. Larga amarras, despliega velas, sientate en la bañera, y deja que el viento te acaricie la cara imprimiendote la mueca del marino. Y escucha la radio con alegría y pensando que si algún dia tienes que enviar un mensaje, lo puedes hacer por TX, o si tan grave es la situación activando la radiobaliza. Y para comunicarte cuando entres a puerto, pues entras, amarras en la gasolinera, y escribes en un papel lo que quieras decir. O bien en su caso tu acompañante puede comunicar lo que tu tengas que decir. Vamos que si quieres navegar, navegas. Yo en tu caso, navegaría.

[Gadus]

Hola Partagas ,te cuento, tuve un compañero y mi mejor amigo, que se opero de laringe antes de cumplir los 50 años con laringostomia permanente y sufrió, y lo pasó mal , durante la radioterapia , pero fallecio hace tres años con 95 de edad, y tenia un barquito en Cartagena en el que navegó varios años sin problema, para hablar utilizaba un vibrador que se ponia en el cuello y modulaba asi las palabras perfectamente , lo venden en cualquier tienda de protesis y material medico y es de uso corriente entre los laringuectomizados , mi amigo nunca aprendio a hablar por pereza. Que te informen en el servicio de otorrino que te atiende o en las tiendas de protesis. Anímate , que eso tiene solucion y no a navegar !!

[Gadus]

PERDON , error, no dejes de navegar !

[nalari]

Perdón, desde el pasado martes ya no soy español, se me había olvidado lo de la guardia civil y la radio en dos meses seré holandes
Lo primero es navegar, y todo lo demás ya vendrá

[arrajun]

Gracias por las aportaciones.no se que deciros,ahora mismo estoy hecho un lío de la pera por que de repente me he encontrado en una situación qur no me está dejando capacidad de maniobra y a mi edad me fastidia mucho que me quiten la laringe sin probar otras vía. Más cómodas en el futuro para mi.justo cuando tenía un proyecto en la cabeza que parecía que podía llevar a cabo,compradome un barquito,me vienen estos demonios.lo del tema de la emisora no me parece el peor inconveniente.en ppio espero tener algo de voz(aunque esto tampoco se sabe)lo del silbato,no lo sé.no se si a a traves de la cánula se puede hacer silbar,pero bueno, es otra opción a tener en cuenta para momentos dados.
Partagas ánimo amigo!!para estar bien,nos va a tocar sufrir un poco.
gracias de nuevo

[capitan garfio]

Gracias por tu respuesta Partagas,lamento que mi ignorancia haya planteado una falsa espectativa pero seguro que con voluntad y astucia encontraremos soluciones entre todos

animos Arrajun,por mi parte hace un año supere un cancer de prostata........cuando conoci el diagnostico se me hundio el mundo.......no duro ni 24 horas..... gracias a mi familia que no me permitieron ni un minuto mas de autocompasion.....el toro.....por los cuernos y a buscar opciones .......hoy mismo le he sacado 6,5 nudos a mi Furia 28 cuando hace un año crei que no volveria a embarcar....
un abrazo

[partagas]

Originalmente publicado por arrajun

Gracias por las aportaciones.no se que deciros,ahora mismo estoy hecho un lío de la pera por que de repente me he encontrado en una situación qur no me está dejando capacidad de maniobra y a mi edad me fastidia mucho que me quiten la laringe sin probar otras vía. Más cómodas en el futuro para mi.justo cuando tenía un proyecto en la cabeza que parecía que podía llevar a cabo,compradome un barquito,me vienen estos demonios.lo del tema de la emisora no me parece el peor inconveniente.en ppio espero tener algo de voz(aunque esto tampoco se sabe)lo del silbato,no lo sé.no se si a a traves de la cánula se puede hacer silbar,pero bueno, es otra opción a tener en cuenta para momentos dados.
Partagas ánimo amigo!!para estar bien,nos va a tocar sufrir un poco.
gracias de nuevo

hola otra vez, para no alargar esto, que no es un tema nautico, te dire, que si yo hubiera sabido, como iba a quedar,no me hubiera operado, pero ya esta hecho,
si te digo que comentes o preguntes,a tu Otorrino, la opcion de tratarte solo con quimioterapia, es mas lento, pero da resultados y no te quedas disminuido, a mi despues de la operacion, me dieron un tratamiento de solo dos sesiones de quimio, pero me dieron 35 sesiones de radio, de altisima intensidad, y eso fue lo que me "quemo" todo por dentro,el cuello ya no puedo moverlo practicamente, la cabeza no puedo giraarla para los lados, asi que tampoco puedo llevar el coche, y el esofago se ha cerrado, de tal forma que solo me alimento por sonda
ahora mismo te escribo desde el hospital, me han ingresado hoy, para mañana meterme en quirofano, y hacerme una dilatacion de esofago, haber si me puede pasar alimento por la boca,
y no te cuento mas lamentaciones, paro no ponerte peor, si es posible no te operes, y que no te metan radio, que te traten solo con quimio
animate que puedess tener suerte, saludos

[Slurm]

Mucho animo Partagas, y también a Arrajun. Vivo vuestro problema a través de mi madre. Como a Partagas, le hicieron "de todo", extirpar la parte superior de la laringe y la epigoltis. Por suerte pudieron salvarle parte de la laringe y las cuerdas vocales. Luego radio y químio... Hace ya meses que le pudimos quitar la sonda, y esta semana ha empezado a probar solidos (tortillas). Para hablar se tapona el orificio de la cánula y, mal que bien, consigue comunicarse.

La web de la asociación barcelonesa de laringectomizados esta bastante bien. Igual os pueden resolver dudas.

Muchísimo animo, no puedo deciros nada mas.

[arrajun]

gracias de nuevo a todos.la verdad es que cuando puse este mensaje,pense que me iba a encontrar mejor si alguien vivia mi problema y me ayudaba un pocoa enfrentarme a los miedo que hoy por hoy tengo.
me gustaria realmente no haberlo abierto y no se si lo puedo quitar.
si no os importa dejemos que se hunda en lo mas profundo de las paginas de esta taberna.gracias y animo a todos

[cormaran]

Unas rondas a todos
Como ademas de aficionado al mar soy otorrino os diré lo que pienso al respeto:
El tratamiento indicado del cancer de laringe depende de la zona de la laringe donde aparece y de la extensión.
Cuando hay que sacrificar la laringe se puede intentar un tratamiento alternativo con quimio y radio que muchas veces da resultados, nunca con quimio solo.
La voz casi siempre se consigue recuperar, con voz esofagica, prótesis de voz o artilugios electromecánicos.
Cuando no existe otro remedio que la laringuectomia total el traqueostoma es una limitación pero la voluntad todo lo puede, conocí a un laringuectomizado que se había hecho un artilugio que ponía en el traqueostoma y buceaba, eso no quiere decir que sea lo mas prudente pero cada uno con sus cadaunadas.
Lo importante es vivir
Y dejar de fumar que os ahorrareis una pasta y un montón de problemas!!!

[kotick]

Buenas. Una persona a la que le han debido extirpar la laringe tiene que aprender a hablar de nuevo con voz esofágica (erigmofonía), sin laringófono; este chisme es un último recurso para quien, por edad u otras circunstancias no puede o no quiere aprender a hablar de nuevo.
El problema del laringófono es que, como ya "vas tirando", no aprendes a emitir voz con el esófago, por lo cual no es recomendable como primera opción. Suena como un robot de una película de los años 70.

Por otra parte, no se ha hablado de que la falta de cuerdas vocales produce otro efecto, y es que no se puede cerrar la glotis y mantener presión de aire en la caja torácica. El resultado es una pérdida de fuerza en los brazos al levantar pesos o tirar de una escota, que no hay que perder de vista.

Ahora bien, un laringectomizado puede hacer cualquier cosa, siempre que tome las precauciones necesarias.

Por otra parte, hoy en dia hay muchos sistemas para preservar la voz en el caso de lesiones malignas laríngeas, como el laser, que no deben ser olvidadas.

Espero que los que tenais este problema logreis desembarazaros de él; el resto, pensad que la inmensa mayoría son fumadores de más de 20 años de evolución. Y ruego que, dado el tono de la discusión, no salgan los de siempre con el "de algo hay que morir"; el tabaco es la primera causa, de largo, de MUERTE EVITABLE en la actualidad. Lo pongo gordo para que se vea.

Salud!

[kotick]

Me olvidaba, con una laringectomía se puede usar un silbato sin problemas, solo hay que confeccionar un adaptador al traqueostoma o a la cánula.

[partagas]

Originalmente publicado por kotick

Me olvidaba, con una laringectomía se puede usar un silbato sin problemas, solo hay que confeccionar un adaptador al traqueostoma o a la cánula.

y te parece ! poco problema ! hacer un adaptador, ponertelo en la traque, o en la canula, llevarlo ahi colgado, y ahora viene lo mejor, estamos hablando deNavegar, no de pitar un partido de futbol, Expliqueme cuando yo este a en medio del mar y "toque el pito" quien me va a oir, o acaso podria poder el pito en el micro, da la V H F y lanzar un mensaje de socorro, usando el sistema. Morse, pi pi pi piiiiiii piiiiiiiiiiii piiiiiiiiiiiiiiiiiiii pi pi pi
todas las opciones que se dan, se entienden que se hacen de muy buena Fe, y con animo de ayudar, lo cual se agradece infinitamente, pero no son viables, yo deseo que nadie tenga que pasar por esto, pero los que lo tenemos, no nos queda otra que resignarnos, ahora mismo estoy escribiendo esto todavia en el hospital, donde estoy en fase de recuperacion, de una "dilatacion" que me han hecho, y esta es la cuarta que llevo, a ver si no se me cierra el tubo y puedo tomar alimento por boca,
gracias, por todo un saludo