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| VHF: Canal 77 |    | ![]() |
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#1
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Hola!!vaya una rondita para esas gargantas de mi parte.quería hacer una pregunta en abierto a gente que este en esta situación o conozca a quien Este.estoy peleando por no perder mi laringe con tratamientos de estos que todos conocemos.tengo toda la confianza puesta en conseguirlo,aunque siempre queda esa ventana abierta y las miles y miles de preguntas que afloran a continuación.en tal caso la calidad de vida se reduce y hay cosas que hay que dejar de hacer,Como por ejemplo nadar.de cara a navegar,no le veo mayor problema(siempre y cuando no acabes en el agua)conocéis a gente que navegue con este problema,i que haya tenido que dejar de hacerlo por lo mismo.si se toman medidas de seguridad especiales o algo que me podáis aportar?
gracias |
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#2
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Hola Arrajun,
Seguro que otros compañeros en tus circunstancias te comentaran sus experiencias,;yo solo quiero animarte, no poder hacer algunas cosas, no quiere decir que dejes de hacer otras muchas. El 14-10-14 me tunean la cadera y los comentarios de los cofrades me han servido de mucha ayuda. Un abrazo. |
| Los siguientes cofrades agradecieron este mensaje a jessplz80 | ||
arrajun (09-10-2014) | ||
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#3
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Puedes hacer lo que quieras.
soy amigo de uno, que en su año critico se creó un trofeo homenaje de tiro olímpico pensando que era su ultima competición. Lleva 12 años después compitiendo, haciendo pesas de brazos cada dia, y en lo mas dificil sigue quedándo primero o segundo. se recoloca la válvula en medio de una competición de 150 segundos. y tiene 75 años. haz lo que quieras hacer. Eso te dará vida. un abrazo ! |
| Los siguientes cofrades agradecieron este mensaje a Marina Seca | ||
arrajun (09-10-2014) | ||
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#4
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Cita:
el problema de no poder navegar, no es porque puede entrar agua por la orificio, de la traquea, y ahogarte, eel problema es que no puedes hablar, y por tanto para atender la radio, estas incapacitado, por eso no puedes ir de Patron, Otra cosa es que lleves a alguien contigo con titulacion, que conste, como patron, aunque las ordenes las des tu yo debido al fuerte tratamiento de Radio, que me imprimieron, pues tenia Metartasis, el cancer se ha extendido, a otras partes del cuerpo, no puedo asistir a las clases que se dan despues de esa oparacion, para aprender a hablar, con el esofago, otros lo aprenden y hablan de maravilla, pero yo no puedo ni intentarlo, asi que no puedo hablar ni por supuesto ir de patron en mi barco, ese es el problema, saludos |
| Los siguientes cofrades agradecieron este mensaje a partagas | ||
arrajun (09-10-2014) | ||
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#5
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Saludos partagas,,,te deseo lo mejor, navegar no es solo en el mar, se navega tambien en tierra ,, navega ,navega.
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Que bien lo estamos pasando ! |
| Los siguientes cofrades agradecieron este mensaje a SpitfireAntonio | ||
arrajun (09-10-2014) | ||
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#6
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Ánimo partagas.
Arrajun, por el tema de la radio ni te preocupes. La de gente que navega con la radio apagada, o estropeada sin saberlo...... ![]() Conocí a una persona que si que navegaba. Tenía prohibido el bañarse, y alguna baja dita por la escalera de baño hacia. Falleció por una imprudencia. Pero no por la enfermedad. |
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arrajun (09-10-2014) | ||
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#7
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Cita:
en fin hay en las paginas de fomento una tabla, con todas las minusvalias, e incapacidades, con las que no puedes, ir de patron, te lo digo por si quieres leerlas anunque solo sea por curiosidad, gracias a todos, por vuestros animos, pero voy a cumplir 75 y se que estoy en mi ultima travesia, asi que lo aasumo con resignacion, como decia Jorge Manrique. La vida son los Rios que van a dar a la Mar, que es el Morir Partimos cuando nacemos, Andamos mientras vivimos y llegamos al punto en que Fenecemos asi que cuando Morimos, Descansamos. gracias y un saludo |
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#8
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hola.no lo se a ciencia cierta pero seguro que hay programas informáticos que al escribir te lo transformen en voz.Mira preguntando en la once esos se la saben todas con respecto a las minusvalías y después mira si te lo pueden convalidar, homologar o como quieran llamarle.
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arrajun (09-10-2014) | ||
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#9
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Hola compañero. Hay un programa que se llama VOZME que es gratis y te convierte el texto en voz con esto lo tendrías solucionado PEROOO necesitas conexión internet y que te permitan navegar con este sistema que esto será lo mas complicado se te cerraran en banda y te dirán que no. Prueba a preguntar en la ONCE y que te echen una mano con la administración.
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| Los siguientes cofrades agradecieron este mensaje a PAMPLONA02 | ||
arrajun (09-10-2014) | ||
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#10
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Mucho animo Partagas, y también a Arrajun. Vivo vuestro problema a través de mi madre. Como a Partagas, le hicieron "de todo", extirpar la parte superior de la laringe y la epigoltis. Por suerte pudieron salvarle parte de la laringe y las cuerdas vocales. Luego radio y químio... Hace ya meses que le pudimos quitar la sonda, y esta semana ha empezado a probar solidos (tortillas). Para hablar se tapona el orificio de la cánula y, mal que bien, consigue comunicarse.
La web de la asociación barcelonesa de laringectomizados esta bastante bien. Igual os pueden resolver dudas. Muchísimo animo, no puedo deciros nada mas. |
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#11
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gracias de nuevo a todos.la verdad es que cuando puse este mensaje,pense que me iba a encontrar mejor si alguien vivia mi problema y me ayudaba un pocoa enfrentarme a los miedo que hoy por hoy tengo.
me gustaria realmente no haberlo abierto y no se si lo puedo quitar. si no os importa dejemos que se hunda en lo mas profundo de las paginas de esta taberna.gracias y animo a todos |
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#12
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Unas rondas a todos
Como ademas de aficionado al mar soy otorrino os diré lo que pienso al respeto: El tratamiento indicado del cancer de laringe depende de la zona de la laringe donde aparece y de la extensión. Cuando hay que sacrificar la laringe se puede intentar un tratamiento alternativo con quimio y radio que muchas veces da resultados, nunca con quimio solo. La voz casi siempre se consigue recuperar, con voz esofagica, prótesis de voz o artilugios electromecánicos. Cuando no existe otro remedio que la laringuectomia total el traqueostoma es una limitación pero la voluntad todo lo puede, conocí a un laringuectomizado que se había hecho un artilugio que ponía en el traqueostoma y buceaba, eso no quiere decir que sea lo mas prudente pero cada uno con sus cadaunadas. Lo importante es vivir Y dejar de fumar que os ahorrareis una pasta y un montón de problemas!!! |
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#13
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Buenas. Una persona a la que le han debido extirpar la laringe tiene que aprender a hablar de nuevo con voz esofágica (erigmofonía), sin laringófono; este chisme es un último recurso para quien, por edad u otras circunstancias no puede o no quiere aprender a hablar de nuevo.
El problema del laringófono es que, como ya "vas tirando", no aprendes a emitir voz con el esófago, por lo cual no es recomendable como primera opción. Suena como un robot de una película de los años 70. Por otra parte, no se ha hablado de que la falta de cuerdas vocales produce otro efecto, y es que no se puede cerrar la glotis y mantener presión de aire en la caja torácica. El resultado es una pérdida de fuerza en los brazos al levantar pesos o tirar de una escota, que no hay que perder de vista. Ahora bien, un laringectomizado puede hacer cualquier cosa, siempre que tome las precauciones necesarias. Por otra parte, hoy en dia hay muchos sistemas para preservar la voz en el caso de lesiones malignas laríngeas, como el laser, que no deben ser olvidadas. Espero que los que tenais este problema logreis desembarazaros de él; el resto, pensad que la inmensa mayoría son fumadores de más de 20 años de evolución. Y ruego que, dado el tono de la discusión, no salgan los de siempre con el "de algo hay que morir"; el tabaco es la primera causa, de largo, de MUERTE EVITABLE en la actualidad. Lo pongo gordo para que se vea. Salud! ![]() ![]() ![]() |
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arrajun (13-10-2014) | ||
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#14
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Me olvidaba, con una laringectomía se puede usar un silbato sin problemas, solo hay que confeccionar un adaptador al traqueostoma o a la cánula.
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arrajun (13-10-2014) | ||
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