Otros ¿Es compatible la hemofilia y navegar?

[akiles]

Hola cofrades,

le han diagnosticado hemofilia a nuestro peque de 15 meses. Aún estamos aprendiendo sobre esta enfermedad / trastorno así que todo son dudas y temores.

En alguna información localizada por internet indican las actividades físicas recomendadas y no recomendadas.
No recomendado: boxeo, rugby, futbol, baloncesto, hockey,...
Recomendado: natación, ciclismo, baile, navegar, ...

Vivimos en Madrid y solíamos chartear un par de semanas al año (antes de ser padres).

¿algún cofrade es hemofílico y navega?
¿conocéis algún caso?
¿algún médico o enfermero ve viable "pinchar" al peque en un velero navegando? (si hay que administrar factor se debe hacer lo más rápido posible después de un posible golpe o sangrado)
¿son comunes las lesiones (fracturas, golpes, hemorragias) en vela ligera?

gracias por las respuestas,

[morgan]

Hombre,

desde luego navegar no es boxeo, ni rugbi...
pero no es raro darse algún golpe que acaba en moratón.

Las hemorragías ya son menos frecuentes, sobre todo las abundantes, aunque alguna heridilla -sobre todo en las manos, en mi caso- tampoco es rara (fundamental los guantes).

Pero me refiero a los tripulantes activos. Si el crio es pequeño, poco más va a hacer en el barco de lo que pueda hacer en casa.

Saudos

[victoria]

SALUDOS ,YO TENGO DOS NENES PEQUEÑOS QUE NAVEGAN DESDE HACE 5 AÑOS AHORA TIENEN 7 Y 8 NUNCA SE HAN CORTADO O HAN TENIDO UNA HEMORRAGIA ALGUN MORATON PERO MAS SE HACEN EN EL COLE

[akiles]

Gracias por las aportaciones pero yo preguntaba más por experiencias de primera mano con hemofílicos. Porque la navegación en modo "no-hemofílico" ya la conocemos.

Efectivamente, en crucero no tiene que pasar nada si no participa en las maniobras. No sé en vela ligera cuál es la frecuencia de accidentes o lesiones (si el peque quisiera practicarlo cuando sea más mayor)

Los peligros concretos para un hemofílico son:
- hemorragias internas (digestivas, respiratorias, etc.). Esto no tiene porqué pasar en un barco.
- hemorragias cerebrales por golpes "fuertes" en la cabeza. La hemofilia dificulta que la hemorragia se detenga de forma natural y pondría en riesgo la vida del hemofílico.
- fracturas en articulaciones (codos, rodillas y tobillos). El hemofílico debe tomar precauciones especiales para evitar que ante una rotura (o dislocación) se deteriore la articulación de forma irreversible.

Son estos dos últimos puntos los que más me preocupan. Por lo demás, moratones ya tenemos sin hacer nada especial (aparte de ir a los columpios y a la guardería).

[Tritongolfo]

La botavara es un elemento importante a considerar por lo que un casco adaptado puede ser una buena opción en vela ligera. Otra opción es elegir barcos sin botavara (Ej Ikone J).

Si no se hace una vela muy extrema y se usan las protecciones habituales (guantes, playeras, manga larga), navegar está totalmente al alcance del chaval.

Buenos vientos y lo mejor para tu hijo.

[Greisa]

Yo me cai por la escotilla del barco, la habian abierto para ventilar la cabina y se suponia que como ibamoa a amarrar pues ya habiamos llegado no pasaria nada. Pero.....enganchamos el sedal de un pescador de caña y en la maniobra de no cortarle el hilo: zaaaas me cai y me di un trompazo en la panza que me dejo un morado que ocupaba media cintura.
Hay que vigilar y si hay que pincharle factor pues tampoco creo que sea imposible de hacerlo a bordo.

[vertijean]

No es tan simple ni dramático : te explicare mi caso particular , ya que es que mejor conozco , tengo el factor 7 a unos 25% de lo normal , cuando era pequeño sol sangrados de la nariz eran digno de ver , y hasta espontáneos ! , solo que me hice un día un corte de los que piden sutura , y en vez de sangrar mucho , se paro la sangre muy rápido , al llegar a hurgencias , los medico quedaron perplejo , en menos de una hora ya habiasignos de cicatrización , análisis de sangre y descubrimiento , tengo el factor de cicatrización al 210% y la movilidad plaquetaria al 180 % , So , aun que sea técnicamente hemofílico pues aquí estoy ... Me han cauterizado los vasos de la nariz , y a la marcha , mi consejo pues es que antes de privar la pobre criatura de actividad tan saludable como el boxeo , se lo haga pruebas a fondo , no es hemofilia todo lo que es rojo .

Originalmente publicado por akiles

Gracias por las aportaciones pero yo preguntaba más por experiencias de primera mano con hemofílicos. Porque la navegación en modo "no-hemofílico" ya la conocemos.

Efectivamente, en crucero no tiene que pasar nada si no participa en las maniobras. No sé en vela ligera cuál es la frecuencia de accidentes o lesiones (si el peque quisiera practicarlo cuando sea más mayor)

Los peligros concretos para un hemofílico son:
- hemorragias internas (digestivas, respiratorias, etc.). Esto no tiene porqué pasar en un barco.
- hemorragias cerebrales por golpes "fuertes" en la cabeza. La hemofilia dificulta que la hemorragia se detenga de forma natural y pondría en riesgo la vida del hemofílico.
- fracturas en articulaciones (codos, rodillas y tobillos). El hemofílico debe tomar precauciones especiales para evitar que ante una rotura (o dislocación) se deteriore la articulación de forma irreversible.

Son estos dos últimos puntos los que más me preocupan. Por lo demás, moratones ya tenemos sin hacer nada especial (aparte de ir a los columpios y a la guardería).

[El Piloto]

Al hilo de lo que dice Vertijean, la hemofilia tiene tratamiento y administrando los factores de coagulación se puede hacer una vida "casi" Normal.

Por tanto si tus navegadas no son muy largas, no te alejas más de 10 millas de un puerto y si se pone la mar fea, ó no sales, o rápido para el puerto. Creo que tu hijo podrá disfrutar plenamente de la navegacion.

Todo ello suponiendo que haya sido correctamente diagnosticada.

[Flavio Govednik]

Originalmente publicado por vertijean

No es tan simple ni dramático : te explicare mi caso particular , ya que es que mejor conozco , tengo el factor 7 a unos 25% de lo normal , cuando era pequeño sol sangrados de la nariz eran digno de ver , y hasta espontáneos ! , solo que me hice un día un corte de los que piden sutura , y en vez de sangrar mucho , se paro la sangre muy rápido , al llegar a hurgencias , los medico quedaron perplejo , en menos de una hora ya habiasignos de cicatrización , análisis de sangre y descubrimiento , tengo el factor de cicatrización al 210% y la movilidad plaquetaria al 180 % , So , aun que sea técnicamente hemofílico pues aquí estoy ... Me han cauterizado los vasos de la nariz , y a la marcha , mi consejo pues es que antes de privar la pobre criatura de actividad tan saludable como el boxeo , se lo haga pruebas a fondo , no es hemofilia todo lo que es rojo .

No me he podido resistir!
Todavía me estoy riendo por lo del boxeo
De paso subo el hilo.