Otros ¿Es compatible la hemofilia y navegar?

[akiles]

Hola cofrades,

le han diagnosticado hemofilia a nuestro peque de 15 meses. Aún estamos aprendiendo sobre esta enfermedad / trastorno así que todo son dudas y temores.

En alguna información localizada por internet indican las actividades físicas recomendadas y no recomendadas.
No recomendado: boxeo, rugby, futbol, baloncesto, hockey,...
Recomendado: natación, ciclismo, baile, navegar, ...

Vivimos en Madrid y solíamos chartear un par de semanas al año (antes de ser padres).

¿algún cofrade es hemofílico y navega?
¿conocéis algún caso?
¿algún médico o enfermero ve viable "pinchar" al peque en un velero navegando? (si hay que administrar factor se debe hacer lo más rápido posible después de un posible golpe o sangrado)
¿son comunes las lesiones (fracturas, golpes, hemorragias) en vela ligera?

gracias por las respuestas,

[morgan]

Hombre,

desde luego navegar no es boxeo, ni rugbi...
pero no es raro darse algún golpe que acaba en moratón.

Las hemorragías ya son menos frecuentes, sobre todo las abundantes, aunque alguna heridilla -sobre todo en las manos, en mi caso- tampoco es rara (fundamental los guantes).

Pero me refiero a los tripulantes activos. Si el crio es pequeño, poco más va a hacer en el barco de lo que pueda hacer en casa.

Saudos

[victoria]

SALUDOS ,YO TENGO DOS NENES PEQUEÑOS QUE NAVEGAN DESDE HACE 5 AÑOS AHORA TIENEN 7 Y 8 NUNCA SE HAN CORTADO O HAN TENIDO UNA HEMORRAGIA ALGUN MORATON PERO MAS SE HACEN EN EL COLE

[akiles]

Gracias por las aportaciones pero yo preguntaba más por experiencias de primera mano con hemofílicos. Porque la navegación en modo "no-hemofílico" ya la conocemos.

Efectivamente, en crucero no tiene que pasar nada si no participa en las maniobras. No sé en vela ligera cuál es la frecuencia de accidentes o lesiones (si el peque quisiera practicarlo cuando sea más mayor)

Los peligros concretos para un hemofílico son:
- hemorragias internas (digestivas, respiratorias, etc.). Esto no tiene porqué pasar en un barco.
- hemorragias cerebrales por golpes "fuertes" en la cabeza. La hemofilia dificulta que la hemorragia se detenga de forma natural y pondría en riesgo la vida del hemofílico.
- fracturas en articulaciones (codos, rodillas y tobillos). El hemofílico debe tomar precauciones especiales para evitar que ante una rotura (o dislocación) se deteriore la articulación de forma irreversible.

Son estos dos últimos puntos los que más me preocupan. Por lo demás, moratones ya tenemos sin hacer nada especial (aparte de ir a los columpios y a la guardería).

[Tritongolfo]

La botavara es un elemento importante a considerar por lo que un casco adaptado puede ser una buena opción en vela ligera. Otra opción es elegir barcos sin botavara (Ej Ikone J).

Si no se hace una vela muy extrema y se usan las protecciones habituales (guantes, playeras, manga larga), navegar está totalmente al alcance del chaval.

Buenos vientos y lo mejor para tu hijo.

[Greisa]

Yo me cai por la escotilla del barco, la habian abierto para ventilar la cabina y se suponia que como ibamoa a amarrar pues ya habiamos llegado no pasaria nada. Pero.....enganchamos el sedal de un pescador de caña y en la maniobra de no cortarle el hilo: zaaaas me cai y me di un trompazo en la panza que me dejo un morado que ocupaba media cintura.
Hay que vigilar y si hay que pincharle factor pues tampoco creo que sea imposible de hacerlo a bordo.

[vertijean]

No es tan simple ni dramático : te explicare mi caso particular , ya que es que mejor conozco , tengo el factor 7 a unos 25% de lo normal , cuando era pequeño sol sangrados de la nariz eran digno de ver , y hasta espontáneos ! , solo que me hice un día un corte de los que piden sutura , y en vez de sangrar mucho , se paro la sangre muy rápido , al llegar a hurgencias , los medico quedaron perplejo , en menos de una hora ya habiasignos de cicatrización , análisis de sangre y descubrimiento , tengo el factor de cicatrización al 210% y la movilidad plaquetaria al 180 % , So , aun que sea técnicamente hemofílico pues aquí estoy ... Me han cauterizado los vasos de la nariz , y a la marcha , mi consejo pues es que antes de privar la pobre criatura de actividad tan saludable como el boxeo , se lo haga pruebas a fondo , no es hemofilia todo lo que es rojo .

Originalmente publicado por akiles

Gracias por las aportaciones pero yo preguntaba más por experiencias de primera mano con hemofílicos. Porque la navegación en modo "no-hemofílico" ya la conocemos.

Efectivamente, en crucero no tiene que pasar nada si no participa en las maniobras. No sé en vela ligera cuál es la frecuencia de accidentes o lesiones (si el peque quisiera practicarlo cuando sea más mayor)

Los peligros concretos para un hemofílico son:
- hemorragias internas (digestivas, respiratorias, etc.). Esto no tiene porqué pasar en un barco.
- hemorragias cerebrales por golpes "fuertes" en la cabeza. La hemofilia dificulta que la hemorragia se detenga de forma natural y pondría en riesgo la vida del hemofílico.
- fracturas en articulaciones (codos, rodillas y tobillos). El hemofílico debe tomar precauciones especiales para evitar que ante una rotura (o dislocación) se deteriore la articulación de forma irreversible.

Son estos dos últimos puntos los que más me preocupan. Por lo demás, moratones ya tenemos sin hacer nada especial (aparte de ir a los columpios y a la guardería).

[El Piloto]

Al hilo de lo que dice Vertijean, la hemofilia tiene tratamiento y administrando los factores de coagulación se puede hacer una vida "casi" Normal.

Por tanto si tus navegadas no son muy largas, no te alejas más de 10 millas de un puerto y si se pone la mar fea, ó no sales, o rápido para el puerto. Creo que tu hijo podrá disfrutar plenamente de la navegacion.

Todo ello suponiendo que haya sido correctamente diagnosticada.

[Antonio_Mataelpino]

Aparte de lo dicho por los cofrades, yo simplemente quería animaros a seguir aprendiendo, y al cabo de cierto tiempo seguir haciendo lo de siempre incluido navegar, y para mas tranquilidad en urgencias pediátricas de vuestro hospital de referencia seguro que os informarán con todo lujo de detalles.

[esimbad]

No lo conozco de primera mano, evidentemente..., pero juraría que parte de la Familia Real es hemofílica, y de todos es conocida su afición por la nautica...
Aunque entiendo que la atención recibida no sería la misma.

[Flavio Govednik]

Originalmente publicado por vertijean

No es tan simple ni dramático : te explicare mi caso particular , ya que es que mejor conozco , tengo el factor 7 a unos 25% de lo normal , cuando era pequeño sol sangrados de la nariz eran digno de ver , y hasta espontáneos ! , solo que me hice un día un corte de los que piden sutura , y en vez de sangrar mucho , se paro la sangre muy rápido , al llegar a hurgencias , los medico quedaron perplejo , en menos de una hora ya habiasignos de cicatrización , análisis de sangre y descubrimiento , tengo el factor de cicatrización al 210% y la movilidad plaquetaria al 180 % , So , aun que sea técnicamente hemofílico pues aquí estoy ... Me han cauterizado los vasos de la nariz , y a la marcha , mi consejo pues es que antes de privar la pobre criatura de actividad tan saludable como el boxeo , se lo haga pruebas a fondo , no es hemofilia todo lo que es rojo .

No me he podido resistir!
Todavía me estoy riendo por lo del boxeo
De paso subo el hilo.

[SAMANTHA]

Hola Akiles.

Te puedo explicar bastante sobre la compatibilidad de la hemofilia con la vela ligera porque tengo un niño de casi 3 años con esa enfermedad y una hija de 16 años que es rematista desde los 7. La familia también disfrutamos de un BAvaria 36 en el puerto de Premia de Mar.

Por privado te envió mi móvil para cualquier cosa que quieres preguntarme. Estoy a tu entera disposición. Solo te adelantare para tu tranquilidad que, aunque al principio es duro, a medida que conoces mejor la enfermedad y ves que tu hijo no esta enfermo sino que solo tiene una enfermedad, todo se sobrelleva mejor.

No se que tipo de hemofilia tiene tu hijo. El mío tiene la tipo A severa con inhibidor, o sea, 0 por ciento de factor 8 en sangre.

La vela ligera y la hemofilia SI son compatibles. Mi hija no ha sufrido prácticamente lesiones en casi 9 años de regatista y es un deporte indicado para personas con esa enfermedad.

En cuanto a lo de inyectarle factor al niño sin pasar por el hospital, siendo tan pequeño, es desaconsejable por la debilidad y tamaño de las venas. En Madrid tienes, junto con el Vall d'Hebron de Barcelona, una gran Unidad de Hemofilia en La Paz y creo que durante los primeros meses de profilaxis no tendrás mas remedio que pasar por el hospital

Ya sabes, llamame las veces que quieras y para lo que quieras que te ayudare en todo lo que pueda.

Un saludo y mucho animo

[akiles]

Hola Samantha,

muchas gracias por tu mensaje (y por supuesto por los datos de contacto). Efectivamente la mejor ayuda es conocer alguien en esta misma situación porque, la verdad, "de lejos" todo parece más difícil (o extremadamente mucho más difícil). También ayuda pensar que esta enferemedad no le va a impedir hacer otras actividades. De momento, nosotros no podemos ni hablar de otra cosa, así que estamos lejos de "normalizar" nada.

A nivel médico estamos en buenas manos, en 7 días hemos tenido el diagnóstico (desde que nuestra pediatra nos hizo el volante para el hospital hasta que el centro de hemofilia de La Paz hizo el diagnóstico). Un 10 por la sanidad pública , aparte de tener la suerte de vivir en una gran ciudad de un país desarrollado. (sin ironías, ésta es nuestra experiencia personal en este caso).

Por lo demás, la cuestión de navegar no es tanto porque a nosotros nos gusta sino porque no nos gustaría privarle al peque de todas las actividades deportivas y sociales. A nosotros nos gusta navegar y si le enganchamos a la vela ligera ya tenemos algo (aunque si sigue la sequía, en Madrid ya no van a quedar ni pantanos para navegar).


mil gracias,

[SAMANTHA]

Hola de nuevo,

Lo mas importante y lo que ha de quedarte muy claro que tu hijo, a pesar de la enfermedad y de algunas limitaciones que comporta tenerla, puede ser un niño muy feliz.

Un abrazo